For noen år siden oppdaget trebarnsmoren Nagjije Kurti at fingrene hennes var kalde og numne, hvilket gjorde det problematisk å åpne esker i butikken hun jobbet i.
I tillegg kjente hun at huden på hele kroppen begynte å stramme seg, hvor spesielt huden på brystkassen og halsen til Nagjije ble så stram at det kjentes ut som den skulle revne.
Nagjije er deltaker i NRK-programmet 'Hva feiler det deg?', der et legelag og et lag med vanlige folk gjetter diagnose på ekte pasienter. Deres oppgave var derfor å finne ut av hva 38-åringen lider av.
I 2015 fikk Nagjije diagnosen systemisk sklerose. Først da trebarnsmoren ble fortalt at det var den samme sykdommen som Gunhild Stordalen har, gikk det opp for henne hvor alvorlig det var.
- Jeg fikk dødsangst. I alt kaoset klarte jeg likevel å fokusere på de tre barna mine, og at jeg måtte brette opp ermene og kjempe, forteller Nagjije til NRK.
Ifølge NHI er systemisk sklerose en sykdom som fører til bindevevsdannelse i hud, blodårer og indre organer. Over tid medfører den økte bindevevsdannelsen at huden blir stiv og ubevegelig, og det utvikles funksjonssvikt i indre organer fordi blodårene blir trangere.
Den uhelbredelige sykdommen rammer som oftest kvinner i aldersgruppen 30-40 år, og opptrer hos noen eldre menn. Det er kun Nagjijes lunger som er rammet, men ikke verre enn at hun er litt tungpustet.
- Dette er en uhelbredelig sykdom, og det eneste som er mulig er å stoppe utviklingen, sier Anna Hoffmann-Vold, lege og forsker på Systemisk sklerose ved Oslo universitetssykehus, til NRK.
Samtidig tilføyer hun at det er gode erfaringer med stamcelletransplantasjon for noen få pasienter, og at det nå foregår ny forskning som kan gi håp for enda flere, blant annet flere nye medisiner på pasienter som Nagjijes der lungene er angrepet, og også der huden er rammet.
Nagjije gjennomgikk stamcellebehandling i 2016, og skal snart sjekke tilstanden til de indre organene. Hun gleder seg over at det forskes mer på sykdommen. Samtidig understreker hun at drømmen er en behandling som kan gjøre henne og andre som er rammet av sykdommen helt friske.
Blir du rød i kinnene når du drikker alkohol? Da har du økt risiko for denne lidelsen
